Patricia – Progression

Entrevue de Patricia, version en français.

Patricia’s interview, in english

Je m’appelle Patricia. J’ai 34 ans. J’ai la sclérose en plaques (SP) depuis l’âge de 27 ans. Ce que je voulais montrer dans ce portrait, c’est que je ne sais pas pour combien de temps encore j’aurai mes capacités —celles que j’ai maintenant—et je veux en faire autant que possible en une journée parce que je ne sais pas pour combien de temps encore je serai capable de faire toutes les choses excitantes que je peux actuellement faire. Même si je me sens parfois très fatiguée, j’ai envie de faire autant de choses que possible carmon état pourrait se détériorer. Sauf que parfois, je dois accepter de ne pas pouvoir faire certaines choses parce que je me sens très fatiguée.

Je dirais qu’il y a différents aspects:le fait que je sache que je doive faire autant de choses que possible. Le fait que je ne puisse pas toujours les faire parce que parfois je me sens très, très fatiguée. Et le fait que parfois, je me demande si je suis fatiguée à ce moment à cause de la SP ou si je suis fatiguée juste parce que tout le monde peut se fatiguer parfois, surtout lorsqu’il se pousse à en faire beaucoup. Donc, tout devient très confus sur ce que je devrais faire et quand je devrais me dire : «Eh bien, c’est bon! Tu en as assez fait aujourd’hui.». Où s’arrêter? Et quand faire le plus de choses possibles tandis que mon corps et mon esprit peuvent les faire? Donc, dans ce portrait, j’ai essayé d’évoquer ces questions que je me pose beaucoup plus souvent depuis que j’ai la SP. Avant, je ne pensais pas tellement au temps parce que j’avais l’impression d’en avoir. J’avais l’impression que les personnes âgées s’inquiétaient du temps, mais pas les jeunes. J’ai commencé à m’inquiéter davantage au sujet du temps, à ma façon de l’exploiter et si je l’utilise bien—si je l’utilise au mieux.

My name is Patricia I am 34 years old. I have had MS since I was 27 years old. What I wanted to show in this portrait is that I don’t know for how long I will have my capabilities—the same abilities that I have now and I just want to do as much as I can in a day because I don’t know for how long I will be able to do all the exciting things I can do now. and even if sometimes I feel very tired I feel like I should do as much as I can because it might get worse. Except that, sometimes I have to accept that I just can’t do those things right now because I am feeling very tired.

I would say that there are different components, the fact that I know that I have to do as much things as I can. The fact that I can’t always do them because sometimes I feel very, very tired. And the fact that sometimes, I wonder well, am I tired right now because of MS or am I tired just because everyone can get tired sometimes especially when they are asking themselves to do many things. So, it all gets very confusing about what I should do and when I should tell myself, well, hey, that’s fine you did enough today. Where to stop and when to do as much things as I can for the time my body and my mind can do them. So, in this portrait, I tried to show these questions that came to me after MS way more, because before, I wasn’t thinking so much about time because it felt like something I had for a while, I felt like old people worry about time but not young people so I started worrying more about it and my way to use it and if I am using itfine. If I am using it the best I can use it.